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Anvisa aprova primeiro remédio para tratar Atrofia Muscular Espinhal

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Maya Begliomini, de apenas seis meses de idade, foi diagnosticada recentemente com Atrofia Muscular Espinhal. Ela tem o tipo 1 da doença, que é considerado o mais grave – Marcos Alves / Agência O Globo

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou nesta sexta-feira, dia 25, o registro do primeiro medicamento para tratar Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara que, nos casos mais graves, dá expectativa de vida até os 2 anos de idade. A liberação do nusinersen (substância que atende pelo nome comercial de Spinraza) no Brasil era muito aguardada pelos familiares das crianças com essa condição, especialmente depois que foi aprovada, em dezembro do ano passado, pela agência regulatória dos Estados Unidos, a Food and Drug Administration (FDA).

A aprovação da Anvisa será publicada no Diário Oficial da União na próxima segunda-feira, dia 28. O medicamento será vendido na forma de solução injetável e concentração de 2,4 mg/mL. A detentora do registro do medicamento no país é a empresa Biogen Brasil.

Até agora, os pais que importavam esse medicamento do exterior tinham que gastar em torno de R$ 3 milhões, somando-se os custos do próprio remédio e os impostos para que ele pudesse entrar no país. E esse valor é referente apenas ao primeiro ano de tratamento.

Muitos promoveram campanhas na internet para arrecadar doações, como é o caso da bebê Maya, diagnosticada com AME Tipo 1 este mês, com apenas seis meses de idade. Nesta sexta-feira, a menina completa sete meses de vida, então a comemoração da família será dupla, contou seu pai, Luiz Carlos Begliomini Junior.

A AME ataca o sistema nervoso até o ponto em que o paciente não consegue se mover ou mesmo respirar. Ela atinge um em cada 10 mil bebês nascidos. A doença se caracterizada pela degeneração de neurônios motores da coluna vertebral e, até o momento, não tinha opções terapêuticas disponíveis no Brasil.

— É um medicamento que muda a história da AME, dando uma possibilidade concreta de melhora significativa na qualidade de vida dos portadores dessa doença — ressalta o diretor-presidente da Anvisa, Jarbas Barbosa.

O bebê Joaquim, que hoje já completou um ano, é um dos casos de AME mais conhecidos: ele recebeu ajuda de artistas como Rodrigo Santoro, Camila Queiroz e Kléber Toledo, que fizeram campanha para incentivar doações – Aruivo pessoal/15/08/2017

O processo de registro do medicamento recebeu prioridade de análise assim que foi protocolado junto à Anvisa, em maio deste ano. A análise, feita em cinco meses, foi considerada bem rápida, se comparada com a maioria dos outros pedidos de registro que passam pelo órgão. No Canadá, por exemplo, esse processo de análise levou seis meses.

O Spinraza está registrado em EUA, Europa, Japão e Canadá. Outros países, como Suíça e Argentina, estão ainda durante o período de análise para futura aprovação.

OGLOBO

 

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Jaguarari

Prefeitura de Jaguarari realiza cascalhamento em diversos pontos da estrada que liga a sede do município a localidade dos Betes

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A prefeitura de Jaguarari através da Secretaria de Infraestrutura e Obras Publicas concluiu na última segunda-feira (18) o cascalhamento dos pontos mais críticos da estrada que liga a sede do município a localidade dos Betes. Segundo o Secretário de Infraestrutura Fabio Vieira, a estrada nunca havia recebido revestimento de cascalho. Durante a realização do serviço de recuperação foram usadas mais de 60 caçambas de cascalho nos pontos da estrada que necessitavam de reforço, melhorando o tráfego no local.

ASCOM – Prefeitura de Jaguarari

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Itiuba

Embasa trabalha para regularizar fornecimento de água em Itiúba

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A Embasa informa que o fornecimento de água em Itiúba foi afetado desde ontem (19) após equipamentos de bombeamento de água apresentarem mau funcionamento. As localidades de Rômulo Campos, Picos, Cacimbas e Fazenda Carrapato tiveram o abastecimento totalmente suspenso, enquanto parte da sede municipal recebe água em vazão reduzida proveniente da Barragem de Ponto Novo. 

A divisão eletromecânica da Embasa está realizando a substituição dos equipamentos e deve concluir os trabalhos totais, incluindo serviços de manutenção, na próxima sexta-feira (22). Após a conclusão, o abastecimento de água será retomado em sua vazão normal, com regularização gradativa. A empresa pede a compreensão da população afetada.

Assessoria de Comunicação da Embasa

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Jaguarari

Prefeitura de Jaguarari disponibiliza ouvidoria para atendimento ao cidadão

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A Prefeitura de Jaguarari disponibiliza a partir desta quarta-feira (20) o canal da “Ouvidoria Municipal” para se aproximar ainda mais da população, que ganha um espaço onde podem fazer suas reivindicações, sugestões, reclamações ou também propor idéias e iniciativas a administração municipal. A ouvidoria está instalada na sede da prefeitura, em frente à Praça Alfredo Viana, Centro, ou pelo telefone (74) 99977-0507, de segunda à sexta-feira, das 08:h às 12:h e das 14:h às 17h.

Para o Prefeito Everton Rocha, o serviço é uma forma de mediar e estreitar o relacionamento entre o cidadão e administração. “A partir da manifestação do cidadão, a ouvidoria busca melhorar a qualidade de atendimento de serviços públicos oferecidos a população”, pontuou o prefeito.

A ouvidoria já está estruturada e conta com um servidor responsável por registrar os contatos telefônicos e encaminhar estas demandas aos setores competentes dentro da administração municipal. Entre as tarefas da ouvidoria, estão: assegurar os direitos do cidadão; responder com clareza a todas as informações solicitadas e orientar sobre como proceder para solucionar o problema, se não puder atender à solicitação.

ASCOM – Prefeitura de Jaguarari

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